Un nou studiu internațional condus de Fundația Internațională de Osteoporoză dezvăluie faptul că adulții care trăiesc cu osteomalacie hipofosfatemica (HO), o tulburare metabolică rară a oaselor, se confruntă cu o povară de boală semnificativă și adesea subestimată, cu o variație largă în modul în care condiția este gestionată la nivel mondial.
Cu rezultatele sale publicate în Archives of Osteoporosis, studiul a adunat informații din rețeaua globală IOF. Au fost primite răspunsuri de la 40 de medici din 24 de țări care gestionează colectiv peste 1.000 de pacienți adulți cu HO. Majoritatea cazurilor raportate erau pentru tulburările mai comune de HO: 35% cu hipofosfatemie legată de cromozomul X (XLH), 24% cu osteomalacie indusă de tumoră (TIO) și 16% cu displazie fibroasă/sindromul McCune-Albright (FD/MAS).
„Adulții cu osteomalacie hipofosfatemica experimentează o povară considerabilă și persistentă de boală, adesea subestimată,” a declarat profesorul Maria Luisa Brandi, autorul principal al studiului. „Raritatea acestor tulburări de HO, combinate cu simptome nespecifice și suprapuse, duc adesea la un diagnostic întârziat sau ratat – de fapt, cei mai mulți medici non-specialiști nu vor întâlni suficiente cazuri pentru a dezvolta expertiză clinică substanțială. În plus, trecerea de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți poate aduce și mai multe provocări pentru pacienți.”
„Rezultatele noastre de la sondaj subliniază necesitatea unei conștientizări îmbunătățite a acestor condiții dincolo de centrele specializate, precum și a unor abordări mai consistente, multidisciplinare pentru îngrijire, pentru a asigura că mai mulți pacienți primesc un diagnostic prompt și un tratament optim.”
Autorii cer eforturi sporite pentru educarea profesioniștilor din domeniul sănătății, în special în setările de îngrijire primară, și pentru consolidarea modelelor de îngrijire multidisciplinare implicate endocrinologi, reumatologi, chirurgi ortopezi și alți specialiști. De asemenea, subliniază importanța unor cercetări viitoare pentru a înțelege mai bine diferențele regionale în îngrijire și pentru a prioritiza rezultatele centrate pe pacient, cum ar fi gestionarea durerii și mobilitatea.
Profesorul Nicholas Harvey, Președintele IOF și co-autor al studiului, a subliniat implicatiile mai largi: „Rezultatele sondajului demonstrează rolul vital al colaborării globale în înțelegerea bolilor rare ale sistemului musculoscheletic. Prin valorificarea rețelei IOF, care include profesioniști din domeniul sănătății în toate regiunile lumii, putem identifica lacune în îngrijire și putem lucra pentru îmbunătățirea educației, diagnosticului și căilor de tratament pentru pacienții cu aceste tulburări rare și dificil de tratat.”
Pe măsură ce conștientizarea crește și opțiunile de tratament continuă să avanseze, studiul oferă o fundație crucială.
Sursa articol https://medicalxpress.com
Editor RevistaSanatatii.ro. Isi doreste ca activitatea lui sa aduca speranta milioanelor de oameni bolnavi din Romania, sa le aline suferintele si sa le ofere speranta.
