De mai bine de un secol, persoanele cu sindrom Down au fost definite în funcție de ceea ce medicina spune că nu pot face. Această abordare are consecințe. Ea influențează informațiile pe care familiile le primesc în timpul screening-ului prenatal, alegerile pe care simt că le au și presupunerile care trec neexaminat. Adesea, acest lucru a condus la instituționalizare și ostracizare socială.
Un post viral recent pe X făcut de popularul YouTuber Jesse Ridgway (cunoscut și sub numele de McJuggerNuggets) reprezintă cel mai recent exemplu public al acestui tipar. În el, el a anunțat că el și soția lui au întrerupt o sarcină din cauza unui diagnostic de sindrom Down.
Ca cercetători în domeniul dizabilității care susțin autonomia reproductivă, credem că inexactitățile și omisiunile care au ghidat decizia acestei familii reprezintă o perspectivă dăunătoare bazată pe idei eugenice.
Invocând condițiile de sănătate și intelectuale care sunt mai comune la persoanele cu sindrom Down, Ridgway a spus: „50% dintre bebelușii cu sindrom Down au defecte cardiace. 75% vor avea probleme auditive. Peste 50% vor avea probleme de vedere.” El a concluzionat că condiția genetică „nu este o ‘binecuvântare’, este obiectiv de rahat din perspectiva sănătății.”
Această evaluare este ceea ce Ridgway și soția lui au folosit pentru a-și justifica decizia de a întrerupe sarcina. Cu toate acestea, prin a prezenta sindromul Down ca o serie de probleme de sănătate, el perpetuează un problematic „model medical” al dizabilității.
De la sfârșitul secolului al XIX-lea, acest model a prezentat dizabilitatea ca fiind o chestiune a deficiențelor de sănătate ale indivizilor. Cu toate că un nou „model social” a apărut în anii 1970, redefinind dizabilitatea ca produs al barierelor structurale și de atitudine, medicalizarea sindromului Down este o perspectivă care persistă cu încăpățânare.
Privirea asupra sindromului Down prin această lentilă întărește și eugenismul, o ideologie din secolul al XIX-lea dusă la extrem de naziști în al Doilea Război Mondial. Eugenismul tratează valoarea umană ca fiind măsurabilă, sortând oamenii în funcție de etnie, clasă și trăsături fizice și intelectuale pentru a determina cine merită să existe.
Accentuarea „imperfecțiunilor” sindromului Down de către Ridgway se bazează pe o interpretare selectivă a probelor medicale. Concentrându-se pe condițiile fizice care pot apărea odată cu sindromul Down, el ignoră nuanțele și contextul importante.
De exemplu, Ridgway prezintă boala cardiacă congenitală care apare la 50% dintre bebelușii cu sindrom Down cu un fatalism puternic și ignoră o realitate mai complexă. Până în anii 1980, îngrijirea cardiacă le era refuzată în mod obișnuit bebelușilor care aveau sindrom Down. Astăzi, afecțiunile cardiace sunt foarte tratabile prin intervenție chirurgicală precoce.
În plus, riscul intervenției chirurgicale cardiace nu este în general mai mare pentru
Sursa articol https://medicalxpress.com
Editor RevistaSanatatii.ro. Isi doreste ca activitatea lui sa aduca speranta milioanelor de oameni bolnavi din Romania, sa le aline suferintele si sa le ofere speranta.
