În Canada și multe alte țări, agențiile de finanțare cer acum cercetătorilor să implice pacienții în studiile lor. Teoretic, acest lucru ar trebui să facă ca cercetarea în domeniul sănătății să fie mai relevantă, mai echitabilă și mai ușor de aplicat în îngrijirea practică. În practică, însă, implicarea este adesea limitată la solicitarea unui pacient să revizuiască un document, să se alăture unui comitet consultativ doar în nume, sau să participe la o singură întâlnire în care deciziile au fost deja luate.
Pacienții sunt invitați în încăpere – dar nu în munca efectivă.
Eu și colegii mei am dorit să facem ceva diferit.
Boala cardiovasculară este principala cauză de deces printre femei la nivel mondial. Reabilitarea cardiacă (CR) – programele de prevenție secundară care combină exerciții fizice, educație și suport psihosocial – pot reduce decesele și spitalizările și pot ajuta oamenii să revină la viața lor după un eveniment cardiac.
Cu toate acestea, femeile sunt în mod constant mai puțin susceptibile decât bărbații să fie recomandate pentru CR, să se înscrie sau să rămână suficient de mult timp pentru a beneficia. Multe ne spun că programele și materialele educaționale nu par cu adevărat „pentru ele”: văd în principal exemple și imagini masculine, un limbaj care nu reflectă viața și responsabilitățile lor, și o recunoaștere limitată a experiențelor lor emoționale.
Dacă realitățile femeilor lipsesc din modul în care le învățăm și le sprijinim, nu este surprinzător că participarea rămâne scăzută.
Într-un studiu recent publicat în revista Patient Education and Counseling, am invitat 11 femei cu experiență de viață în domeniul bolilor cardiovasculare – unele care participaseră la CR, altele care nu – să ne ajute să îmbunătățim resursele educaționale din cadrul Colegiului Cardiac pentru Femei, un curriculum online dezvoltat la University Health Network (Toronto, Canada).
În loc de o singură consultare, am organizat cinci ateliere online pe parcursul mai multor luni. Am folosit cadre de implicare stabilite pentru a transfera puterea în mod deliberat în timp. O femeie cu experiență de viață a fost co-facilitatoare a atelierelor. Participanții au fost compensați pentru timpul lor, au primit rezumate între sesiuni și au văzut sugestiile lor incorporate în timp real. Am măsurat implicarea folosind scale validate, dar poate cea mai puternică dovadă a venit din comentariile lor: Mulți au spus că s-au simțit ascultați, respectați și „parte din ceva ce va ajuta alte femei ca mine.”
Femeile au identificat cinci domenii prioritare pentru îmbunătățire:
Acestea nu sunt ajustări cosmetice minore. Ele redefinește pentru cine sunt materialele, cum sunt ele trăite și care femei sunt cel mai mult afectate.
Sursa: [link către sursa originală a informației]
Editor RevistaSanatatii.ro. Isi doreste ca activitatea lui sa aduca speranta milioanelor de oameni bolnavi din Romania, sa le aline suferintele si sa le ofere speranta.
