Colaborare pentru Combaterea Bolilor Rare: Un Drum Comun către Diagnosticare
Diagnoza unei boli ultra-rare poate implica un drum lung, anevoios și costisitor, cu zeci de medici și teste pe parcurs. Atunci când pacienții găsesc în cele din urmă vinovatul din spatele suferinței lor, adesea nu există un tratament eficient – iar cercetarea avansează încet din cauza numărului limitat de pacienți care pot participa la studiile…