Tânăra născută fără o mare parte din creier și-a sărbătorit împlinirea a 20 de ani, sfidând probabilitățile

Atunci când tânăra din Nebraska, Alex Simpson, avea doar două luni, i s-a pus diagnosticul unei afecțiuni rare congenitale a creierului, care ar fi putut să îi pună viața în pericol și să nu o ducă până la primul ei an de viață. Cu toate acestea, în ciuda previziunilor medicale, ea și familia ei tocmai…

Citeste mai mult

Colaborare pentru Combaterea Bolilor Rare: Un Drum Comun către Diagnosticare

Diagnoza unei boli ultra-rare poate implica un drum lung, anevoios și costisitor, cu zeci de medici și teste pe parcurs. Atunci când pacienții găsesc în cele din urmă vinovatul din spatele suferinței lor, adesea nu există un tratament eficient – iar cercetarea avansează încet din cauza numărului limitat de pacienți care pot participa la studiile…

Citeste mai mult