Alegerea de a face screening genetic, fie că pacientul este un copil nou-născut sau un adult, poate fi o decizie dificilă. Întâlnirea din acest an a Consortiumului Internațional de Secvențiere a Nou-Născuților (ICoNS), desfășurată la Boston în perioada 7-8 octombrie, a început în forță cu o serie de discursuri care au analizat alegerile dificile și considerațiile care vin odată cu decizia de a face testarea genetică.
Natalie Ram, JD, profesor de drept la Facultatea de Drept Francis King Carey din Maryland, a discutat un aspect adesea neglijat al testării genetice: protecțiile legale pentru pacienți. Ram a început discursul evidențiind faptul că actele federale considerate de mulți ca fiind protective, cum ar fi Legea privind Portabilitatea și Responsabilitatea Asigurărilor de Sănătate (HIPAA) și Legea privind Informațiile Genetice și Neprofesionalismul (GINA), oferă mai puțină protecție individului decât se crede.
„Regretabil… aceste legi federale protejează mult mai puține informații decât realizează majoritatea americanilor și oferă mult mai puțină protecție, chiar și atunci când se aplică, decât majoritatea oamenilor cred.”
A explicat că HIPAA „încearcă să protejeze anumite informații sensibile privind sănătatea împotriva divulgării neconsensuale”, ceea ce pare să fie protector în ceea ce privește datele genomice. Cu toate acestea, HIPAA se aplică doar anumitor informații protejate privind sănătatea acoperite de o „entitate medicală”, de exemplu datele conținute în dosarul medical al unei persoane. Datele create și furnizate de entități alternative, cum ar fi programele de cercetare, nu fac parte din această entitate, astfel că este neclar în prezent dacă și în ce măsură se aplică HIPAA acestor date până când acestea sunt introduse în înregistrările medicale sub un furnizor de servicii medicale.
Cu toate acestea, chiar și dacă datele sunt adăugate într-un dosar medical, ele tot nu pot fi considerate complet protejate. „Există peste o duzină de excepții care permit divulgarea neconsensuală a informațiilor protejate privind sănătatea”, a adăugat Ram.
Scopul GINA, așa cum a explicat Ram, este că „interzice accesul și discriminarea pe baza informațiilor genetice, dar numai în contextul asigurărilor de sănătate și angajare.” Există un număr mare de excepții la protecțiile GINA, inclusiv excepții pentru „asigurările de viață, de invaliditate și de îngrijire pe termen lung sau în alte domenii precum educația, locuința sau alte tipuri de medii.”
Deși aceste informații despre valoarea limitată a protecțiilor pentru datele genetice ale individului pot fi îngrijorătoare, Ram a clarificat că statele au dezvoltat propriile lor protecții în plus față de cele mandate federal de HIPAA și GINA.
Protecțiile la nivel de stat variază semnificativ, fapt prezentat vizual de Ram folosind mai multe hărți pe care ea și colegii săi le-au dezvoltat pentru a arăta politicile statelor care reglementează utilizarea informațiilor genetice într-o varietate de forme suplimentare de asigurare.
Sursa articol https://insideprecisionmedicine.com
Senior Editor RevistaSanatatii.ro. Pasionat de lifespan, fan David Sinclair.
