Un platformă digitală de consimțământ a fost testată la trei centre din Suedia, Stockholm, Gothenburg și Lund. Peste 2.200 de persoane care au fost supuse secvențierii întregului genom au fost invitate să-și acorde consimțământul electronic pentru cercetare și partajare de date.
Pentru cei care nu aveau un sistem de verificare a identității electronice sau care preferau metodele tradiționale, consimțământul pe hârtie a fost de asemenea disponibil. Ca comparație, a fost studiată o cohortă națională de pacienți în cadrul Rețelei Bolilor Nedescoperite din Suedia (UDN Sweden), unde recrutarea s-a făcut în strânsă colaborare cu organizațiile de pacienți.
Rezultatele arată că consimțământul electronic funcționează bine pentru unii. Printre pacienții adulți, aproximativ 30% au ales să-și acorde consimțământul prin platforma de consimțământ electronic, în timp ce participarea a fost mult mai mică în rândul familiilor cu copii. În contrast, participarea în cohorta UDN Sweden a fost foarte ridicată, de 94%.
„Coorta UDN a arătat că atunci când pacienții se simt informați, motivați și implicați, disponibilitatea lor de a contribui la cercetare este foarte mare,” spune Katja Ekholm, unul dintre primii autori ai studiului și doctorand în boli rare la Departamentul de Medicină Moleculară și Chirurgie al Institutului Karolinska.
Studiul a identificat mai multe provocări, inclusiv probleme tehnice de conectare, bariere lingvistice și procese de consimțământ mai complexe pentru familiile cu copii. În același timp, mulți participanți și-au exprimat o mare dorință de a contribui la cercetare și au apreciat soluția digitală.
Hans Ehrencrona, ultimul autor și manager de proiect pentru studiu, precum și co-președinte al Diagnosticelor Rare GMS, comentează despre munca în desfășurare: „În plus față de facilitarea unei modalități moderne și mai accesibile de acordare a consimțământului, platforma digitală de consimțământ reprezintă o infrastructură importantă pe termen lung pentru cercetare în cadrul GMS. O mare forță este capacitatea de a înregistra și consimțămintele pe hârtie colectate anterior în baza de date, făcându-le căutabile electronic și utilizabile pentru cercetările viitoare.”
În prezent, peste 5.000 de consimțăminte digitale sunt înregistrate în baza de date, dintre care aproape 60% au fost introduse manual pe baza consimțămintelor pe hârtie anterioare. Acest lucru demonstrează clar valoarea consolidării atât a consimțămintelor istorice, cât și a celor nou colectate.
Sursa: [Link către articolul original](link)
Aceasta este adaptarea articolului în limba română. Dacă ai nevoie de mai multe informații sau alte adapătări, nu ezita să ceri!
Editor RevistaSanatatii.ro. Isi doreste ca activitatea lui sa aduca speranta milioanelor de oameni bolnavi din Romania, sa le aline suferintele si sa le ofere speranta.